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由于罕见病的特殊性，单个罕见病病种，无论在新药研发还是临床治疗都面临诸多挑战。很多罕见病认识水平低、误诊率高、药物可及性差；罕见病药物公司也面临着投入高、研发难、上市难的风险；对于一些罕见病患者来说，无药可医、有药价高、难进医保，甚至进了医保可能也买不到药都是常态。

经济日报-中国经济网天津8月10日综合报道 据天津宝坻区纪委监委消息：中共宝坻区委委员、宝坻区卫生和计划生育委员会党委副书记、主任王连仲及其妻子马春霞涉嫌严重违纪违法，目前正在接受纪律审查和监察调查。王连仲简历王连仲，男，汉族，1961年4月出生，天津宝坻人，中共党员，中央党校大学学历，1981年9月参加工作，中共宝坻区第四、五届委员会委员。

“一带一路”成为哈萨克斯坦最流行的外来热词9月7日，是“一带一路”倡议提出5周年。环环（ID：huanqiu-com）又搞了一个大活动——承办“一带一路”中哈智库媒体人交流论坛。翻译一下：就是中哈两国人文、健康领域的官员和专家们为庆祝“一带一路”倡议5周年，齐聚倡议首倡之地就努力推进中哈两国合作摩擦出智慧的火花。

“医疗保障制度关键在于公平和可持续。”刘军帅认为，一方面可以将社会保险与慈善相结合，提高罕见病药报销比例；另外，针对罕见病医保报销制定出独立政策，单独筹资单独支付。医保三大要素，筹资、待遇、付费，三者均需独立。责任编辑：万露肖钢：民企纾困要认真评估 不应搞“一刀切”

报道称，测试团队能够在9秒内猜出一名管理员的密码，而一些武器系统使用了运行该系统的商业软件的默认密码。测试人员能够下载和删除机密数据，接管操作员的屏幕，在不发出警告的情况下跟踪操作员的活动。政府问责局的克里斯蒂娜·查普兰对“截击”网站记者说，这些缺陷可能源于军方对自身保密措施的过度自信。此外，五角大楼的采购武器系统协议直到大约3年前，才开始优先考虑网络安全。

据了解，该任命是在12月10日召开的平安智慧城市全体高级管理干部大会上宣布的。平安集团党委书记、副总经理陈克祥表示，杜鹏将代表平安集团主抓并全面负责智慧城市工作。公开资料显示，在加入中国平安之前，杜鹏于2015年开始担任深圳市政府党组成员，前海管理局局长、党工委副书记。